Génèse de Juste Pour Son Sourire 

L’association « Juste Pour Son Sourire » a été créée en avril 2006 par Isabelle Debliqui, maman d’une enfant atteinte d’amyotrophie spinale (ASI ou SMA), en qualité de présidente et accompagnée d’un Trésorier et d’une Secrétaire générale. Au vu des besoins des familles touchées par le handicap moteur dans les années 2000, l’Association Juste Pour Son Sourire s’est concentrée sur l’accompagnement et l’aide dans la gestion du quotidien (démarches MDPH, demandes de financement de matériel, etc.).

Sorties & séjours

L’Association a également œuvré pour l’accès aux loisirs pour tous en proposant des sorties culturelles et séjours gratuitement aux enfants et jeunes adultes en situation de handicap moteur. En effet, les loisirs adaptés étant très onéreux, Juste Pour Son Sourire a toujours financé ces sorties et séjours grâce aux donateurs pour permettre à tous d’en profiter, quelque soit leurs moyens financiers.

Accès au traitement

Depuis fin décembre 2016, avec l’annonce et l’autorisation sur le marché du nusinersen « Spinraza » du laboratoire BIOGEN, par la FDA aux Etats Unis, Juste Pour Son Sourire accompagne les familles et lutte pour l’accès au traitement contre la SMA, tant au niveau national qu’international. Notre volonté est que tout patient atteint de cette pathologie puisse avoir le choix, et l’accès au traitement.

Accès au logement

En 2018, Juste Pour Son Sourire a réunit un groupe de jeunes étudiants en situation de handicap moteur désireux d’acquérir un logement. Nous nous sommes confrontés à la réalité du terrain : aujourd’hui, les normes dites PMR dans la construction de logements neufs ne sont pas en totale adéquation avec les besoins des personnes à mobilité réduite. Suite à ce constat, nous développons, en partenariat avec Bouygues Immobilier et la Ville de Grenoble, un projet d’immeuble réellement adapté aux besoins des personnes en situation de handicap moteur et ouvert à tous. La volonté est que ce type de logements soit étendu au niveau national.