L’association « Juste Pour Son Sourire » a été créée en avril 2006 par Isabelle Debliqui, maman d’une enfant atteinte d’amyotrophie spinale (ASI ou SMA), en qualité de présidente et accompagnée d'un Trésorier et d'une Secrétaire générale. A cette époque, n’ayant pas ou peu de recherches concernant cette maladie, JUSTE POUR SON SOURIRE s’était plutôt orientée sur l’aide et la gestion au quotidien de la maladie, concernant les patients atteints de handicap moteur.

Depuis fin décembre 2016, avec l'annonce et l'autorisation sur le marché du nusinersen "Spinraza" du laboratoire BIOGEN, par la FDA aux Etats Unis, notre champ d’action est aujourd'hui l'ACCES AU TRAITEMENT POUR LES PATIENTS DE SMA tant au niveau National qu’International. Notre volonté est que tout patient atteint de cette pathologie puisse avoir le choix, et l’accès au traitement.

L’association JUSTE POUR SON SOURIRE alerte que, les plus grands ayant subi à leur adolescence une intervention chirurgicale de la Colonne vertébrale (arthrodèse totale), ne sont pas injectés en France et ne le seront pas à priori, à moyen terme. Ces patients représentent pourtant la majorité des malades atteints de SMA.

Le NUSINERSEN est un oligonucléotide activant par injection intrathécale. Il est administré pour palier à la protéine manquante SMN. Le but est de stabiliser la maladie jusqu’ici dégénérative.

Toutefois, ce traitement à UN COUT ; il est le médicament le plus cher de l’histoire. Pour information, Il faut 6 injections la première année coûtant 750.000 € et 3 injections les années suivantes.

 

Dominique BENAYOUN

Présidente.

Sylvie VERMOT DESCROCHES

Vice-Présidente.

Léonor DA SILVA

Secrétaire générale.

Antonella CAMMARATA

Trésorière.

Paulette DEBLIQUI

Administratrice et membre d'honneur.

Edite CORDEIRO

Membre d'honneur et administratrice.

Isabel CORDEIRO

Administratrice.

Maria BUARD

Administratrice.

Dominique VAN DER WAREN

Administratrice et membre d'honneur.

Isabelle DEBLIQUI

Directrice de l'association

Frédérique LOTHION

Gestionnaire admnistratif.

Hugues BASALO

Responsable administratif.

Brian DONGAR

Informaticien, communication web.

Odile BARBÉ

Gestionnaire administratif.