En Décembre 2016, a été autorisé sur le Marché Américain le Spinraza© du laboratoire Biogen™ premier traitement soignant l’Amyotrophie spinale (SMA). L’autorisation sur le Marché Européen est en cours d’Etude par l’Agence Européenne du Médicament. En France seuls les petits jusqu’avant l’adolescence peuvent bénéficier de ce traitement…

L’association JUSTE POUR SON SOURIRE est sensibilisée aux cas des plus grands ayant subi à leur adolescence une intervention chirurgicale de la Colonne vertébrale (arthrodèse totale) et qui ne peuvent être injectés en France et ne le seront pas à moyen terme, du fait de cette opération. Et pourtant ces patients représentent la majorité des cas.

Aux Etats Unis, sont soignés les patients jusqu’à 60 ans, car la maladie est toujours dégénérative, plus la prise en charge est tardive et plus grande est la dégénération de l’état du malade.

L’association « Juste pour son sourire » tente de faire accéder les malades qui ne peuvent être traités en France à ce traitement américain qui représente leur seule perspective.

Les actions sont de trois catégories :

–          Médiation d’informations entre les différents acteurs des traitements et les malades.

–          Campagnes de collecte de dons pour l’accès au traitement à l’étranger pour les malades SMA ayant une arthrodèse.

–          Sensibilisation en France de responsables politiques pour accélérer les processus de mise à disposition des traitements.